Il potere di un naso



Il Sogno di un "Bambino della Luna" a Medenine

Di Cristina Orsini |24-01-2017|

 

Muafaq ha un solo desiderio: il suo naso. Non ne ha uno dal 2012, da quando i suoi genitori lo portarono in ospedale per asportare un orecchio affetto da cancro alla pelle e che rischiava di diffondersi. Ma quando si è svegliato in una sala operatoria a Sousse, in Tunisia, Muafaq ha scoperto che anche il suo naso era stato rimosso.

Muafaq adesso ha 16 anni ed è un “bambino della luna”. E’ affetto da Xeroderma Pigmentosum (XP): una rara condizione genetica che rende la sua pelle ipersensibile alle radiazioni UV. Normalmente, dopo l’esposizione alla luce solare o a qualsiasi altra fonte di raggi UV, la pelle ripara le cellule danneggiate dall’esposizione. Tuttavia, questo normale processo di riparazione cellulare è assente nella pelle dei soggetti affetti da XP, aumentando in maniera esponenziale il rischio di tumori della pelle potenzialmente letali. Nessuna cura è stata ancora trovata. L’unico mezzo di protezione è l’utilizzo di creme speciali, vestiti protettivi, e l’adattamento degli spazi di vita per renderli privi di raggi UV, per esempio tramite filtri e lampadine particolari.

Nella sua rarità, l’XP esiste principalmente nella regione del Nord Africa, in Medio Oriente ed in Giappone. Solo in Tunisia sono stati registrati circa 1.200 casi, mentre molti altri non vengono spesso riconosciuti, non venendo così registrati. L’enormità di questo numero diventa evidente quando si confronta, per esempio, ai casi registrati in Francia, dove si contano solo 70-80 bambini affetti da XP. E’ come se la natura volesse prendersi amaramente gioco dell’umanità. Molti dei casi tunisini sono concentrati nelle zone desertiche del Sahara, dove il sole è una delle pochissime cose che abbondano ed uno di questi luoghi è la regione di Medenine, nel sud della Tunisia, dove Muafaq vive con la sua famiglia. Qui, sposarsi tra cugini è una pratica diffusa, ma che aumenta l’incidenza di condizioni genetiche come l’XP.

Nonostante questa eccezionale incidenza di XP nella regione di Medenine, i dottori non sono sempre a conoscenza dell’esistenza di questa condizione. Di conseguenza, alcuni casi vengono trattati, invano, come questioni dermatologiche. Al contrario, i genitori di Muafaq si sono resi conto della condizione del figlio fin dai suoi primi giorni di vita. Conoscevano l’XP fin troppo bene, perché questa aveva già portato via il loro primo figlio. “Abbiamo visto nostro figlio essere mangiato poco a poco da qualcosa di invisibile”, dice la madre di Muafaq. Quello che provano al solo pensiero che lo stesso possa accadere al loro secondo figlio è inimmaginabile. Si tratta di qualcosa che va oltre la paura.

Mentre in altre parti del mondo i bambini della luna riescono a vivere una vita semi normale, nella regione di Medenine le scarse risorse economiche e il forte conservatorismo limitano estremamente le loro possibilità di vita. Per la famiglia di Muafaq, la lotta all’XP si combatte su più fronti: riuscire a pagare le forniture mediche necessarie, come creme ed indumenti protettivi, superare la paura infondata del contagio che è spesso diffusa nella società e vincere l’isolamento sociale. Per esempio, senza filtri e lampade adeguate, la scuola diventa un ambiente molto pericoloso per i bambini XP, e viene spesso abbandonata dopo pochi anni di istruzione. Essendo praticamente imprigionati nelle loro case, i bambini della luna incontrano anche molti problemi psicologici. “Non si può impedire ad un bambino di uscire di casa, senza dargli nessuna alternativa, senza la possibilità di andare a svagarsi da qualche altra parte. Non è una questione di un giorno e di un mese, ma di tutta la vita ” spiega Abdallah Said, presidente dell’Association Enfants de la Lune de Medenine, un’organizzazione fondata per dare supporto alle famiglie con casi di XP direttamente nella loro regione.

I genitori di Muafaq rimangono determinati a rendere migliore la vita del figlio. Da quando un medico ha parlato loro della possibilità di ricostruire il naso di Muafaq con la chirurgia plastica, lui si sveglia ogni mattina con lo stesso sogno: un naso prostetico. Infatti, insieme al suo naso, Muafaq ha perso anche la fiducia in se stesso e la capacità di sentirsi a proprio agio con i pochi amici con cui trascorre solo qualche ora dopo il tramonto. La perdita del naso ha aggiunto uno strato ulteriore al suo isolamento sociale, un isolamento che, seppur autoimposto, è diventato insormontabile. Un nuovo naso non gli salverebbe la vita, ma gli permetterebbe di riacquistare un pò di forza interiore e di autostima.

L’installazione di un naso prostetico non è però un processo facile. Anche se le protesi possono attualmente essere create da stampanti 3D, rimangono molto costose. Secondo il padre di Muafaq, il posto migliore per questa operazione sarebbe la Francia, ma il costo del viaggio, dell’alloggio e dell’assistenza sanitaria ammonta ad un importo ben al di là della capacità economica della famiglia.

Ma la famiglia di Muafq continua a sperare.

“Il giorno in cui metterò piede su un aereo diretto in Francia per portare mio figlio verso un nuovo naso sarà Aid-al-kabir e Aid-al-Saghir (le due festività musulmane più importanti dell’anno), allo stesso tempo!” esclama il padre di Muafaq.

Le sorelle di Muafaq ridono. Muafaq sorride timidamente. La madre gli dà un bacio sul suo taglio di capelli all’ultima moda.

In una casa immersa nella penombra, nel sud della Tunisia, si accende una luce: è la calda luce dell’amore familiare.

 

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Cristina Orsini è la co-fondatrice di Thraedable.