I Bambini della Luna



Tunisia - Medenine

 

Il Problema

Les Enfants de la Lune – “i bambini della luna” – sono i bambini affetti da Xeroderma Pigmentosum (XP), una rara malattia genetica di ipersensibilità ai raggi UV. Per un bambino della luna, qualsiasi esposizione alla luce solare o ad altre sorgenti di radiazioni UV può provocare scottature gravi e problemi di vista, ma anche un rischio molto elevato di cancro alla pelle e agli occhi dalla più tenera età. Di conseguenza, l’XP riduce significativamente l’aspettativa di vita, a seconda della gravità della condizione e dei metodi di protezione utilizzati.

Gli scienziati non hanno ancora trovato una cura, e i bambini affetti da XP devono coprirsi completamente con guanti, cappelli, appositi occhiali da sole e una visiera facciale ogni volta che si trovano esposti ai raggi UV, tra cui la luce del sole. E’ solo alla luce della luna che questi bambini possono giocare all’aperto con spensieratezza; mentre i loro coetanei stanno dormendo per prepararsi per il prossimo giorno di scuola.

Mentre l’incidenza normale dell’XP è di 1 su 1.000.000 nascite; l’XP colpisce 1 su 100.000 bambini in Giappone, Nord Africa e Medio Oriente. Per esempio, mentre in Francia le persone affette da XP sono tra 70 e 80 (di cui molti sono di origine nordafricana), la Tunisia conta circa 1.000 casi registrati. Tuttavia, molti casi non vengono riconosciuti e, quindi, non documentati e non protetti. Infatti, la rarità di questa condizione si traduce spesso in una mancanza di riconoscimento, che è estremamente pericolosa dal momento che ogni esposizione può influire irrevocabilmente sulla salute dei bambini della luna.

In Tunisia, la maggior parte dei casi si concentrano nel governatorato di Medenine e in quello di Kasserine, dove il sole splende in tutte le stagioni e i matrimoni consanguinei favoriscono la diffusione dell’XP alle generazioni future. Qui, le case tendono ad avere un patio all’aperto che aumenta l’esposizione al sole cocente. Questo spesso significa che i bambini tunisini affetti da XP non sono al sicuro nemmeno all’interno delle proprie case. Inoltre, le regioni di Medenine e Kasserine soffrono per la mancanza dello sviluppo economico e per la bassa qualità di infrastrutture e servizi. Per le famiglie dei bambini della luna è quindi ancora più difficile far fronte alla condizione dei loro figli, che è poco conosciuta persino dagli ospedali locali.

Insieme alla precaria situazione economica di molte famiglie, la mancanza di spazi adeguati alle esigenze di protezione dei bambini XP toglie loro la possibilità di uscire di casa durante il giorno. Per molti, andare a scuola comporta un lungo viaggio sotto il sole e una giornata trascorsa in un ambiente che può essere pericoloso per la loro salute. Quindi, i bambini XP spesso abbandonano la scuola dopo pochi anni e passano la maggior parte del loro tempo a casa per evitare il contatto con i raggi UV. Il risultante isolamento sociale viene ulteriormente aggravato dall’effetto della malattia sull’aspetto dei bambini (macchie scure, ferite e cicatrici), accompagnato dall’erronea credenza che l’XP sia una malattia contagiosa. La sensibilizzazione è dunque una parte cruciale della lotta per permettere ai bambini XP di condurre una vita migliore.

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L’Organizzazione

L’Association des Enfants de la Lune de Medenine (Associazione dei Bambini della Luna di Medenine – AELM) è stata fondata nel 2012 per sostenere i bambini affetti da XP e le loro famiglie nella loro lotta per vivere una vita normale. Essendo situata in una delle regioni più colpite dalla malattia, AELM cerca di accompagnare i suoi beneficiari in ogni fase della loro vita.

Per fare ciò, AELM mira a:

  • Fornire supporto medico, psicologico e sociale;
  • Rendere vivibile spazi abitativi tra cui case, scuole e spazi ricreativi;
  • Accompagnare i bambini affetti da XP nei loro progetti di vita;
  • Garantire che i bambini e le famiglie siano informati sulla malattia, i metodi di protezione, gli sviluppi medici, e la prevenzione di nuovi casi all’interno della famiglia;
  • Rompere l’isolamento sociale delle famiglie, facilitando il loro contatto reciproco e sostenendole moralmente e psicologicamente;
  • Aiutare le famiglie a beneficiare di servizi sociali esistenti;
  • Fornire supporto educativo.

 

Thrǣdable & Les Enfants de la Lune

Nel settembre del 2016, Thrǣdable è andato a Medenine per incontrare i bambini della luna e per inaugurare il partenariato con AELM.

Insieme, abbiamo organizzato laboratori artistici per bambini XP nella regione di Medenine, coinvolgendo anche dei bambini non affetti da XP per incoraggiare l’amicizia e la solidarietà.

Le loro creazioni artistiche sono state presentate in una mostra finale in un giardino pubblico nel centro di Medenine. Questa è stata un’occasione per AELM per dar luce al proprio lavoro, e per i bambini della luna per incontrare altri bambini dopo il tramonto in un luogo sicuro e giocare insieme. Alcuni dei loro disegni sono stati esposti anche nella capitale tunisina, nel corso di una mostra organizzata da Thrǣdable e ospitata da Ben’s Coffee. Questa è stata un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica in parti della Tunisia che tendono a non conoscere la realtà dei bambini della luna.

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Dove vanno i miei soldi?

Insieme ad AELM abbiamo individuato obiettivi concreti che possono migliorare la vita dei bambini della luna di Medenine attraverso il lavoro dell’associazione. I fondi raccolti attraverso la vendita della linea “Enfants de la lune”, saranno quindi utilizzati per un centro educativo per i bambini della luna.

AELM spesso fornisce filtri UV e altre protezioni necessarie per fare in modo che le scuole esistenti siano adattate alle esigenze di protezione dei bambini XP. Visto che gli alunni cambiano aula durante la giornata scolastica e spesso cambiano scuola quando ne vengono costruite delle nuove, questa strategia non è però particolarmente efficace. In più, il viaggio quotidiano da casa a scuola costituisce un rischio per la salute che molti genitori non vogliono imporre ai loro figli, nonostante le conseguenze educative e sociali di una tale scelta.

Per risolvere questi problemi in modo sostenibile, AELM prevede la creazione di una scuola specificamente pensata per i bambini XP. Per evitare la stigmatizzazione dei bambini della luna e per favorire un clima di solidarietà, la scuola sarebbe frequentata da bambini affetti da XP e non. I bambini XP, tuttavia, avrebbero accesso a un dormitorio a loro dedicato, progettato con le loro esigenze di protezione in mente. Durante il fine settimana, un bus con le protezioni adeguate sarebbe disponibile per portare i bambini dalle loro famiglie. Questo comprenderebbe anche i bambini XP di altre regioni che non beneficiano della presenza di un’organizzazione locale. I vantaggi di un tale centro sarebbero innumerevoli: l’isolamento sociale sarebbe rotto, il divario educativo superato, e le cure mediche prontamente disponibili all’interno del centro stesso.

L’unico vero ostacolo alla creazione di un tale centro – insieme al finanziamento – è la potenziale riluttanza delle famiglie a mandare i loro bambini a scuola lontano da casa per un’intera settimana. Per superare questo ostacolo, AELM si propone di organizzare una campagna di sensibilizzazione e incontri mensili con le famiglie per garantire che le loro preoccupazioni siano prese in considerazione e che i vantaggi di un tale centro educativo vengano davvero capiti. Una volta che il centro sarà in funzione e le esperienze positive di alcuni bambini saranno condivise, il numero di partecipanti sarà destinato a crescere!