Les Enfants de la Lune



Tunisie - Médenine

 

L’Enjeu

Les Enfants de la Lune sont des enfants atteints de Xeroderma pigmentosum (XP), un état génétique rare d’hypersensibilité à la lumière UV. Cela signifie que toute exposition au soleil ou à d’autres sources de rayonnement UV peut entraîner de graves coups de soleil et des problèmes oculaires, ainsi qu’un risque très élevé de développer un cancer de la peau et / ou des yeux dès le plus jeune âge. Par conséquent le XP, en fonction de la gravité de l’état et des méthodes de protection, réduit considérablement l’espérance de vie des personnes atteintes.

Les scientifiques n’ont pas encore trouvé de remède: les enfants touchés par XP doivent se couvrir entièrement de gants, chapeaux, lunettes de soleil spéciales et d’un écran facial afin d’éviter d’être sous une quelconque source de lumière UV, y compris la lumière du soleil. Ce n’est que sous le clair de lune qu’ils peuvent jouer librement à l’extérieur; tandis que leurs pairs dorment pour se préparer à leur prochaine journée scolaire.

Alors que l’incidence normale de XP est de 1 sur 1.000.000 naissances; elle atteint 1 sur 100.000 au Japon, en Afrique du Nord et au Moyen-Orient. Par exemple, en France le nombre de personnes touchées par XP est estimé entre 70 et 80 (dont beaucoup sont d’origine maghrébine), alors que la Tunisie compte environ 1.000 cas enregistrés. Cependant, beaucoup de cas restent méconnus et donc non documentés et non protégés. Ainsi, on remarque un manque de compréhension de cette condition à cause de sa rareté, ce qui est extrêmement dangereux car toute exposition peut détériorer irrévocablement la santé des enfants XP.

En Tunisie, la plupart des cas sont concentrés dans les gouvernorats de Médenine et Kasserine, où le soleil brille en toutes saisons et où les mariages consanguins sont habituels, ce qui favorise la diffusion du XP aux générations futures. Ici, les maisons ont tendance à avoir une cour extérieure qui augmente l’exposition au soleil. Cela signifie souvent que les enfants tunisiens XP sont exposés à des risques même dans leur foyer. En outre, ces régions sont souvent défavorisées sur le plan économique et en termes d’infrastructures et de services, de ce fait, il est plus difficile pour les familles de faire face à ce genre de situations rares que même les hôpitaux locaux ont du mal à faire face.

Parallèlement à la situation financière précaire de nombreuses familles, le manque de lieux adaptés à la protection des enfants XP empêche la plupart des enfants de quitter leur foyer pendant la journée. Pour beaucoup, aller à l’école signifie souvent un long voyage sous le soleil et une journée dans un environnement qui peut être une menace pour leur santé. Ainsi, après quelques années d’école, de nombreux enfants abandonnent leurs études et passent le plus clair de leur temps à la maison pour éviter toute exposition. L’isolement social qui en résulte est davantage exacerbé par les symptômes visibles de la maladie sur les enfants (taches sombres, blessures et cicatrices) ainsi que la fausse idée comme quoi le XP serait contagieux. La sensibilisation fait donc partie intégrante de la lutte pour permettre aux enfants XP de mener une vie meilleure.

 

L’Association

L’Association Les Enfants de la Lune de Médenine (AELM) a été créée en 2012 afin de soutenir les enfants et leurs familles dans leur lutte pour une vie normale. Située dans l’une des régions les plus touchées par la maladie, l’AELM entend accompagner ses bénéficiaires à chaque étape de leur vie.

Pour ce faire, AELM vise à:

  • fournir un soutien médical, psychologique et social;
  • réhabiliter les espaces de vie, y compris les maisons, les écoles et les espaces récréatifs;
  • accompagner les enfants dans leurs projets de vie;
  • veiller à ce que les enfants et les familles affectés soient informés sur cet état condition, les méthodes de protection, les traitements préventifs et médicaux et les nouveaux cas au sein de la famille;
  • briser l’isolement social des familles, en facilitant le contact inter-familial ainsi qu’en les soutenant moralement et psychologiquement;
  • conseiller et aider les familles à bénéficier des services sociaux existants;
  • fournir un soutien éducatif.

 

Thrǣdable & Les Enfants de la Lune

En septembre 2016, Thrǣdable a voyagé à Médenine pour rencontrer des enfants XP et pour lancer son partenariat avec AELM.

Ensemble, nous avons organisé des ateliers d’art pour les enfants XP dans la région de Médenine, en veillant à ce que les enfants non-XP soient également impliqués pour encourager l’amitié et la solidarité.

Leurs créations artistiques ont été présentées dans une exposition finale dans un café public avec un jardin spacieux dans le centre de Médenine. C’était une occasion pour AELM de susciter une prise de conscience sur son travail et pour les enfants XP de rencontrer d’autres enfants et pour jouer dans un endroit sûr après le coucher du soleil. Certains de leurs dessins ont également été exposés dans la capitale tunisienne, lors d’une exposition Thrǣdable organisée par Ben’s Coffee. C’était une nouvelle occasion d’accroître la sensibilisation de cette condition qui touche les enfants tunisiens auprès des Tunisois , la ville la plus peuplée du pays.

Voir les photos du projet ici!

 

Où va mon argent?

Avec l’AELM et ses bénéficiaires, nous avons identifié des objectifs tangibles qui peuvent améliorer la vie des enfants XP à Médenine à travers le travail de l’association. Les fonds récoltés grâce à la vente de la ligne «Enfants de la lune» iront donc vers un centre éducatif pour les enfants de la lune.

L’AELM fournit régulièrement des filtres UV et d’autres protections nécessaires pour s’assurer que les écoles existantes sont adaptées aux besoins de protection des enfants XP. Cependant, cette stratégie est difficilement réalisable car les élèves changent de classe au cours de la journée et les enfants XP changent de temps en temps d’école lorsque de nouvelles écoles sont construites et d’autres abandonnées. En effet, le voyage quotidien à l’école est un risque pour la santé que beaucoup de parents ne souhaitent pas imposer à leurs enfants, quelles qu’en soient les conséquences éducatives et sociales.

Pour résoudre ces problèmes d’une manière durable, l’AELM envisage la création d’une école spécialement adaptée aux enfants XP de Médenine ainsi que ceux des régions sans représentation associative. Pour assurer les échanges et éviter la stigmatisation, l’école serait ouverte à des élèves XP et non-XP. Les enfants XP auraient toutefois accès à un dortoir réservé, conçu pour répondre à leurs besoins de protection. En fin de semaine, un autobus adapté serait disponible pour transporter les enfants chez eux. Les avantages d’un tel centre seraient innombrables: l’isolement social serait brisé, l’écart éducatif réduit et le soutien médical facilement disponible dans le centre lui-même.

Le seul véritable obstacle à l’établissement d’un tel centre – avec le financement – est la réticence potentielle des familles à envoyer leurs enfants hors de leurs foyers pendant toute la semaine scolaire. Pour surmonter cet obstacle, l’AELM entend organiser une campagne de sensibilisation et des rencontres mensuelles avec les familles pour s’assurer que leurs soucis sont pris en compte et les bienfaits du centre compris avant la création du centre. Une fois que le centre sera fonctionnel, le nombre de participants sera susceptible de croître grâce aux expériences positives partagées par les enfants.